Ouverture de deux nouveaux sites pour l’étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X L’étude sur la qualité de vie des femmes atteintes d’adrénoleucodystrophie liée à l’X s’ouvre en espagnol et en italien sur...
9 cliniciens experts du syndrome CACH (VWM), se sont réunis en consortium. Ils représentent les pays du comité international de bonnes pratiques cliniques International Council for Harmonization–Good Clinical Practice guidelines. Le syndrome CACH est une maladie...
Symposium virtuel d’ELA International « LA RECHERCHE CLINIQUE et L’ÉTHIQUE » Samedi 27 novembre 2021 ELA international a organisé un symposium innovant avec l’ambition de mener une réflexion sur la façon d’associer les patients et leurs familles aux différentes...
Grâce à l’investissement massif d’ELA dans la recherche sur l’ALD cérébrale, l’équipe du Pr. Patrick Aubourg et le Dr. Nathalie Cartier publient en 2009 les premiers résultats d’un essai de thérapie génique sur l’adrénoleucodystrophie cérébrale mené en France. Ces...
La maladie Le syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central nervous system Hypomyelination) est une maladie génétique rare de la famille des leucodystrophies hypomyélinisantes, appelée également leucoencéphalopathie avec perte de substance blanche VWM...
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