Archives News

Le 11e week-end des familles d’ELA Suisse s’est déroulé du 10 au 12 août à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Après avoir pris possession de leur chambre, les familles se sont retrouvées dans la bonne humeur et la convivialité pour partager le repas du soir. Une réunion dédiée aux parents s’est tenue le...

C’est avec une nouvelle formule, conçue spécialement pour les familles, que la troisième édition de « Tout Schuss pour ELA », s’est déroulée le 3 mars dernier dans la station de Morgins (canton du Valais). Petit géant chronométré, parcours de luge, ski à l’aveugle et multifix, autant d’épreuves auxquelles petits et grands ont participé en toute convivialité pour...

Offrir des sourires aux enfants atteints d’une maladie orpheline par le biais du sport automobile, tel est le but de Rally for Smile. Pour sa quatrième édition, l’initiateur de la manifestation, Pierre-André Terrettaz et son comité ont fait le choix de soutenir ELA Suisse et de faire bénéficier les familles d’une journée unique et extraordinaire...

Lors de cette édition 2017/2018, la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école a rassemblé 2 947 établissements scolaires soit plus de 511 000 élèves. C’est avec une émotion certaine et une grande reconnaissance qu’ELA dresse le bilan de la 24e édition de cette belle aventure citoyenne qui unit enseignants, élèves, parents...

La 13e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 6 juin dernier. Cette cérémonie a permis de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » organisée dans leur établissement scolaire. La chorale du...

Le vendredi 15 juin 2018 a eu lieu la 3ème édition de l’opération Mets Tes Baskets dans l’Entreprise au Luxembourg. Cette 3ème édition a connu une mobilisation importante tant au niveau des parrains que des entreprises. En effet, 25 entreprises ont été partenaires : • 42 Consulting • Akt One • ALD Automotive • Atoz • AXA • Bâtiments moins chers • BioneXtLab • CACEIS Bank • Catella Bank • Chambre de Commerce • Dimension Data • Docler...

Le lancement de Crystalfoot a eu lieu le 12 juin dernier chez Baccarat à Paris où Zinedine Zidane a dévoilé en présence de nombreux invités, de fidèles parrains et de la presse internationale une œuvre d’exception. Ambassadeur fidèle et impliqué dans le combat d’ELA depuis 18 ans, Zinédine Zidane a lui-même levé le voile sur cette...

Ce vendredi 28 septembre 2018 s’est tenu le consortium ELA/MLD Research Group. Lors du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, de nouvelles pistes de réflexion se sont mises en place pour la recherche médicale sur les leucodystrophies. Dans la continuité de ce symposium, Caroline Sevin, pédiatre au centre de référence des...