Archives News

Solène et Margaux sont sœurs jumelles. Margaux est atteinte d'une leucodystrophie. Elle n’a jamais pu ni parler, ni marcher. Solène aime jouer avec sa sœur, dans une jolie complicité, malgré la maladie. Aujourd’hui, les parents de Margaux doivent faire face non seulement à la maladie terrible de leur enfant, mais aussi aux conditions difficiles du confinement :...

Journée internationale des maladies rares, une rencontre inédite organisée par ELA international à l’ICM Paris À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, ELA a organisé une rencontre originale, avec la complicité du laboratoire de recherche, l’ICM - l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière à la Pitié Salpêtrière. Une cinquantaine...

Crystalfoot, un club de grands donateurs réuni autour d’un projet original en soutien à la lutte contre les leucodystrophies. Le club Crystalfoot a été lancé à Luxembourg par Norbert Becker membre de l’Advisory board d’ELA international et Guy Alba Président Crystalfoot est une collection de pieds de cristal réalisée à partir de l’empreinte de pieds...

Des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche. À l’initiative d’ELA International une trentaine d’éminents chercheurs de différents pays (Etats-Unis, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Hollande, France) ont été réunis pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernent 20 à 40 naissances par...

Dans le cadre d'une coopération internationale entre les élèves espagnols de la Guardia civil et les élèves gendarmes français, est organisée une course MYTHIQUE à Valdemoro (20 kms au sud de Madrid) le week-end du 23 et 24 mai 2020. C'est une course à pieds de 24 heures en relais, par équipe de 10 participants...

Le 28 septembre, ELA Espagne a participé à la Journée mondiale des leucodystrophies qui était organisée à la Foire des associations à Coslada (ville de Madrid). Toute la journée, le personnel d’ELA Espagne a tenu un stand tout près d’une sortie de métro. Un endroit idéal qui a permis de sensibiliser les passants aux leucodystrophies...

Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin était organisé un petit-déjeuner suivi d’un atelier peinture sur plexi animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon, touché par une Leucodystrophie. Le président Gaël de...

Du 11 au 13 octobre, de nombreux membres de la famille ELA se sont rassemblés à Hann. Münden pour échanger avec des médecins et acquérir de nouvelles connaissances. La réunion de 2019 a rassemblé le plus grand nombre de membres depuis la création de l’Association Bundesverein Leukodystrophie et de son successeur, ELA Deutschland eV. Merci...