Archives News

Chaque année, ELA organise, à Paris, un colloque qui rassemble les familles et les chercheurs concernés par les leucodystrophies. En 2020, face à la pandémie mondiale, cet événement n’a pas pu avoir lieu. Le contexte sanitaire empêchant cette année encore l’organisation de ce colloque Familles/Chercheurs en présentiel, ELA s’est adapté pour permettre ce rendez-vous tant...

Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent avec une forme de maladie rare appelée leucodystrophie qui attaque et détruit le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) chez les enfants et les adultes. Mais la recherche s'améliore grâce à un don de 26200 € versé en 2018 à l'Association Européenne contre les Leucodystrophies...

Le coffret solidaire HEALTH BOX SWISS MADE, créé par ELA Suisse, contient 20 masques chirurgicaux, 1 solution hydroalcoolique et 2 étuis protège-masques. Pour réaliser ce kit sanitaire, ELA Suisse s’est entourée de trois entreprises helvétiques sensibles à la cause d’ELA : la Distillerie Louis Morand & Cie pour la solution hydroalcoolique, Amyna3 pour les masques...

Appel à projets 2021 ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes le plus appliqué possible à l’amélioration...

Étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X. Une nouvelle étude est disponible sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International et sous la responsabilité du professeur Wolfgang Koehler en Allemagne, l’équipe de l’université de Leipzig ouvre une étude sur la qualité de vie des femmes concernées par...

Observation du cerveau d’un poisson zèbre Un projet financé par ELA International : une nouvelle découverte dans le poisson zèbre pourrait nous aider à mieux comprendre comment se développent les leucodystrophies. Les leucodystrophies sont des maladies neurologiques génétiques rares affectant la substance blanche du cerveau, la myéline.  Elles ont pour conséquence la perte de toutes...

Myriam Lienhard, Yan, Arnaud et Didier Défago C’est à l’occasion du Week-end des familles 2020 que Myriam Lienhard (présidente d’ELA Suisse) a remis à Didier Défago (parrain d’ELA) le titre de membre d’honneur d’ELA Suisse. Aux côtés de l’association dès sa rencontre avec Yan et Arnaud, lors du premier Week-end des familles en 2001, Didier...

Les familles d’ELA ont besoin de notre soutien Aujourd’hui, les familles d’ELA mènent un double combat: faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du Coronavirus. Aux contraintes d’un confinement renforcé dans le foyer s’ajoutent la charge des soins du quotidien et l’angoisse de l’avenir pour ces enfants souffrant d’un handicap très...